Wednesday, December 3, 2008
爱Vs爱滋
杂志:马来西亚中学生月刊
专栏:生命的彩虹
刊登:2007年2月
爱Vs爱滋
他被送进慈怀病院的第一天,我对他说:“我可以握着你的手吗?”
躺在病床假装闭目养神的他挣开眼睛看着我,然后伸出他消瘦的左手。
我的双手赶紧伸出。我珍惜这样的接触,那是对他最基本的尊重。
***
还未踏入小康病房前,我阅读他的医疗报告。稍微了解他病情。
“病人20岁时,发高烧,不退烧。被送入急症室。
HIV(人类缺乏免疫病毒)检验呈现阳性反应。他体内拥有艾滋病毒。
他恳求不要让他的家人知道。”
“病人22岁时,定期服药。病状受控制。
不过,有副作用。呕吐。虚弱。脉搏跳动加速。”
“病人24岁时,药物组合无效。病毒产生抗药性。
小康不愿让家人知道。他依然独自求医。也接受辅导。”
“病人26岁时,严重腹泻。发高烧。昏迷。住院。需要被隔离。
患上肝癌。已经由HIV发展成AIDS(后天免疫不全症候群)。
俗称艾滋病。病人已经放弃服药。”
小康,他今年仅仅有28岁。他是艾滋病末期患者。
***
握住他的手,我故作镇定。
我眼前的小康,没穿上衣,下身只穿尿布。
没有肌肉、没有脂肪;那是一副只剩皮肤、还有呼吸的骷髅。
这是我第一次接触艾滋病末期患者,瘦到如此田地。
小康,28岁单身男士。他爸爸早逝,妈妈与他同住。
他是唯一的儿子,上有一个姐姐,下有一个妹妹。
我与他说话,他只会摇头、或者点头。
照顾他的妹妹告诉我:“如果要吃东西,他才会说话。”
“他病痛的时候,就会大喊大叫。”
虽然他有力气说话,就是不语。
他以为沉默就可以无需告诉家人他患上艾滋病。
我坐在床边,与他们谈了一些话。
然后我很有礼貌地对妈妈以及妹妹说:“我可以跟他单独说话吗?”
妹妹说:“可以。”
然后,他们两人离开房间。
我把门锁上。
我坐在床边,依然握住那只剩下骨头的手:“谢谢你,没有把我赶走。”
为了显示我的诚意,我打算全程都握住他的手说话。
脸颊消瘦的他睁开眼睛看一看我。然后,又闭上眼睛。
我继续说:“我是这里的社工。我来这里是希望能够成为你与你的家人的一座桥梁。”
“我猜,你的家人一定还不知道你患上这个病。是吗?”
他点头。我连艾滋病这三个字都不敢说。我怕他家人在门外偷听。
“那是什么原因,你不对他们说呢?”
他没有点头。也没有摇头。不给我任何回应。
“你近来睡得好吗?”他摇头。
“身体会痛吗?”他点头。
我看了看他的身体。皮肤大部分都是一块块黑色。
我继续问:“谢谢你的回应。我知道我的出现会带给你一些不舒服。
不过,我谢谢你让我继续坐在你的旁边。我还可以继续问问题吗?”
他点点头。我依然握住他的手。
我问:“你是什么时候患上这个病的?”
他清一清喉咙,欲言又止。等我继续问。
我只好问:“三年前?”他摇头。
“五年前?”他依然摇头。
“十年前?”他点头。
也是说当他是一名18岁的中学生时,艾滋病毒已经潜伏在他的身上了。
我很好奇18岁时的他到底做了什么而感染艾滋病毒?
危险性行为?抑或吸毒时与别人共用针孔?
小康,为什么你这么不自爱?
你可否知道这些行为是你和你的家人都无法承担的痛呀!
我撇开我的好奇心。选择不问原因。
我说:“那么,我要如何让你的家人知道你的病情?”
他松开我的手。转头,不愿看我。
我问:“你的意思是:不可以告诉你的家人吗?”
他不理睬我。
我说:“我看到你转过身,不要看我。
你的身体语言告诉我你不要谈这个课题。
你不喜欢。你不要。我知道你不要我谈这个课题。”
他点头。
我再追问。他还是摇头!
他的心门紧封,不为我敞开。
我们结束了第一次的交谈。
***
第二天、第三天、第四天、第五天;
我依然不放弃,每一天都走进他的房间。
与他谈谈天。问候他的妈妈、姐姐、和妹妹。
三位家人看起来都很疲累。他们从来没有过问病情。
我也无法透露,因为病人有权利不泄漏病情。
小康一味只会在疼痛的时候,时而说话、时而喊叫。
其他时间,他一概沉默。
有一天,他的妈妈站在走廊对我说:
“以量,你可以帮我问我的孩子要怎样的葬礼吗?”
妈妈说完这一句话,眼泪大滴大滴滑落。
眼泪里流露着妈妈正要丧子的无尽伤痛。
同样的,我关上门。独自与他对话。
他今天很累。据妹妹说,昨晚因为疼痛而无法入睡。
我说:“我又来了。”
我依然还是坐在床边。与他对话。握住他的手。
“我知道你今天还是不肯让你的家人知道,是不是?”
他点头。
“好的,我不勉强你。”
他没反应。依然闭上眼睛。
“今天,我有一个很重要的问题想要问你。可以吗?”
他看一看我。
“那是你的妈妈要我问你。我不知道你准备好了没有?”他没反应。
“我不知道我可不可以在你面前谈一些比较敏感的课题?”他也没反应。
“这样说好了。如果我问了之后,你不想回答。那么,你就摇摇头吧!好吗?”
他终于点头。今天,他真的很累。
“你的妈妈想要我与你谈关于你去世的问题。”他挣开眼睛。
“我还可以说下去吗?”他点头。
“今早,妈妈说她希望知道你想要他们如何安葬你?”
“我不知道,你的看法是什么?”
我想引诱他说话。不要老是点头、或摇头、或睁眼、或闭眼、或无反应。
等了许久,他还是闭上眼睛、给我一个无反应的表情。
我当然不放过他。我继续问:“那么,我给你选择。可以吗?”他点头。
“你要火葬吗?”他摇头。
“你要土葬吗?”他也摇头。
小康,你到底要什么?我停了下来,看了看他。
这一副仅有皮肤包着的骷髅,里头有着令人难以靠近的灵魂。
停了许久,我凭着直觉说:“我猜,你想让你的家人去决定。是不是?”
他睁开眼睛,看着我。眼神相望,停顿几秒。
他终于轻微点头。又闭上眼睛。
我终于第一次成功走进他的内心。
我说:“谢谢你。我终于可以和你靠近一些了。”
“那么,待会儿,我出去的时候,我可不可以和你的家人说出你的决定?”
他点头。
“我将会告诉他们。火葬、土葬都可以。一切以他们来决定。是这样吗?”
他点头。眼角还有点湿。
***
离开房间,我看到妈妈、姐姐与妹妹坐在客厅。
我告诉他们:“他让你们决定如何安葬他。”
妈妈哭了。两姐妹也哭了。
我说:“这样的情绪,其实是很复杂的。
一方面,你们希望他早一点去世,不再受疼痛折磨。
另一方面,如果他真的离开的话,心中又有万般的不舍。”
这些话语说到妈妈的心坎里,妈妈一直流眼泪,拼命点头。
我与小康的家人就如此感受着他正要死亡的沉重。
如果小康知道当初一切不自爱的行为会拥有如此田地,你说他还会去做吗?
第二天下午三点正,小康去世了。我看到他的家人很冷静地处理一切丧事。
***
一个月后,我接到小康妹妹的来电,她问候我。
然后,她告诉我:“其实,我们都知道他患上的是艾滋病。”
我很惊讶。妹妹用很冷静的语气说:
“那是我帮他去医院买药的时候,无意中看到他的医疗报告。”
她继续说:
“我和姐姐都知道。我们不让丈夫、孩子们、亲戚们知道。
妈妈也不知道。只有我和姐姐知道。”
我问:“你们在几年前就知道了?”
她说:“四年前。”
我问:“那为什么你们一直保持沉默?”
她停顿了一下,说:“我們覺得還是要給他生命最後的尊嚴。”
小康的家人对他一切无条件的付出深深地把我打动。
是的。我们需要给每一个人生命最后的尊嚴。
不管他因何而死,每个人都需要活着的尊嚴。
***
同学们:
你们在年少个岁月里都在做什么?你们拥有的理想又是什么?
当中的你们是不是也有些同学像小康一样的封闭自己。
选择不表达内心的伤痛,而让受伤的灵魂躲在深处。
不愿让别人来分担;更不敢打开内心世界。
我惋惜这样的生命。
很多时候,他们都会任由生命被糟蹋而堕落。
18岁的小康当初追求危险性爱的愉悦、或者沉迷于吸毒的梦幻;
他不知道这些行为要他在十年期间承受艾滋病所带来的折磨、疼痛、以及羞耻。
无论如何,我感谢小康。他给了我一次极大的震撼。
我从不以为艾滋病会出现在我的视野范围。
而他的出现,让我发现到艾滋病不再是从书本、杂志里头读到的病毒。
我握住小康的手;其实我与艾滋病毒的接触也只隔一层皮肤的厚度而已。
感谢艾滋病毒如此出现在我生命眼前;
不管我要与否,它已经开始影响我的生命价值观。
它让我重新思考生命、也重新看待青少年课题。
原来,我可以为你们做的,超出我的想象。
原来,我不会为你们做的,还有这么多。
祝福你们。好好地爱自己。
以量
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9。大马各地的辅导资源:
Agape Counselling Centre Malaysia (Johor Bahru)
马来西亚博爱辅导中心(新山分会)
113-02, Jalan Rosmerah 2/16, Taman Johor Jaya, 81100 Johor
Bahru, Johor.
Tel / 辅导热线: 07-3579195
Fax: 07-3579198
Email: friend@myjbagape.com
Website: http://www.myjbagape.com/
Kluang Buddhist Society PELITA Counselling Centre
居銮佛教会心灯咨询辅导中心
9A, Jalan Setia, 86000 Kluang, Johor.
Tel: 019-7797389
Persatuan Pengajian Agama Buddha Kulai
古来佛学会佛济教育辅导中心
心灯咨询辅导部
100, Jalan Kenanga 29/6, Bandar Indahpura, 81000 Kulai, Johor.
Tel: 07-6625400
The Befrienders (Johor Bahru)
防止自杀协会(新山)
P.O. Box 153, Taman Sri Tebrau, 80057 Johor Bahru, Johor.
热线: 07-3312300
新山佛光咨商室(佛光山新山禅净中心)
48, Jalan Sutera Merah 2, Taman Sutera, 81200 Johor Bahru, Johor.
Tel: 07-2898972/ 3
Fax: 07-2898975
辅导热线: 07-2898956/ 07-2898957
Email: fgsjbmy@gmail.com
Website: http://www.fgsjb.org.my/
槟城州安宁关怀服务
HOSPICE CARE SERVICES IN PENANG
NATIONAL CANCER SOCIETY MALAYSIA (PENANG BRANCH)
Rumah Hospice, 250A, Jalan Air Itam, 10460 Penang.
Tel : +604 – 228 4140 | Fax : +604 – 226 4676
Email : ncsmpg@gmail.com | Website : http://www.ncsmpenang.org
Services : Palliative home care
PURE LOTUS HOSPICE OF COMPASSION
73, Jalan Utama, 10460 Penang.
Tel : +604 - 229 5482 | Fax : +604 -229 5482
Email : lyanshih@gmail.com | Website : http://purelotushospice.org/
Services : In-patients care service for advanced cancer patients.
MOUNT MIRIAM HOSPITAL, PENANG
23, Jalan Bulan, Fettes Park, 11200 Tanjung Bungga, Penang.
Tel : +604 - 892 3999 | Fax : +604 – 890 1583
Email : enquiry@mountmiriam.com | Website : www.mountmiriam.com
Services : Out-patient, in-patient and home care.
CHARIS HOSPICE
15, Cangkat Minden, Jalan 12, 11700 Penang.
Tel : +604 – 658 7668 or +60111 -246 6757 | Fax : +604 – 658 7669
Email : charishospice@gmail.com | Website : http://www.charishospice.com
Services : Palliative home care and day-time activities for patients.
HOSPITAL PULAU PINANG
Wad Medikal Paliatif, Hospital Pulau Pinang, Jalan Perak, 11600 Penang.
Tel : +604 – 288 6230
Services : In-patient care service
HOSPITAL BUKIT MERTAJAM
Hospital Bukit Mertajam, Jalan Kulim, 14000 Bukit Mertajam, Sebarang Perai Tengah.
Tel : +604 – 579 7333
Services : In-patient care service
还有另外一个管道,你可以联络槟城檀香寺爱心线,
“ 额外相关连结Additional Related Links: “
慈怀病院资源表 Malaysian Hospice Council
www.malaysianhospicecouncil.org (please click into ‘members’ page)
马来西亚辅导与福利服务资源表 Counselling and Welfare Support Services in Malaysia
http://www.newera.edu.my/counselling_centre/1_Counselling%20Centre.pdf
孝恩辅导与谘商 Xiao En Counselling and Support Services
www.xiao-en.com (Careline: 1800-888-333)
马来西亚生命线协会 Life Line Association Malaysia
www.lifeline.org.my
柔佛新山地区
方舟休养中心
Persatuan Hospice ARK
No. 2, Jalan Sutera Merah 3, Taman Sutera 81200.
Johor Bahru, Johor.
Tel/Fax: 07-556 0878
Email: hospice_ark@hotmail.com
Palliative Care Association of Johor Bahru
44 Jalan Tun Abdul Razak
Susur 1
80000 Johor Bahru
07-2229188
website: http//www.pcajb.com
Dr Angamuthu (President)
Mr Lee Soo Tong (Hon.Secretary)
Ms Nancy Yee (Administrator)
below are three senior counsellors that i will recommend in Singapore.
(a) Care Corner (Mandarin) counselling Centre
郭丽芳 资深辅导员 (精通华语)
(for Christian clients who speaks in Mandarin.)
http://www.carecorner.org.sg/cccc.htm
+65-63531180
Blk 62B Lorong 4 Toa Payoh
#02-143 Singapore 312062
(b) Counselling and Care Centre
Ms Ruth Chua (Senior Therapist) (精通双语)
(for Christian clients who speaks in english and mandarin)
+65-65366366
http://www.counsel.org.sg/
Blk 536 Upper Cross Street
#05-241 Hong Lim Complex
Singapore 050536
3. Shan You Counselling Centre
Ms Jane Wong, 黄秋媚 (Senior Counsellor) (精通双语)
(for Buddhist clients who speaks in Mandarin and English.)
+65-6741 9293
http://www.shanyou.org.sg
Block 5 Upper Boon Keng Road #02-15
Singapore 380005
(at Multi-storey Car Park, Level 2)
Nearest MRT Station: Kallang
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至于收费多少,请致电询问。
10。
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第一。请多阅读。那些我在书后推荐的延伸阅读书籍。
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第三。找能信任的亲友倾诉是很能疗愈的事。如果这方面欠缺的话,我希望你不妨考虑以下资料:
我和马来西亚生命线协会提出一个支持大家解决方式,
而得到他们的同意。生命线有一群资深协谈义工非常乐意协助大家。而目前已经有许多读者们开始和这些义工们开始商谈他们的两难。
你的任何心事想要倾诉,不妨考虑以下生命线所提供免费的支持方式:
(1)email 谘商 counselling@lifeline.org.my
(2)热线辅导专线:+603- 4265 7995 服务时间:星期一至星期五 7.00pm-10.00pm 星期六 2.00 pm - 5.00 p.m.
(3)面谈辅导服务。辅导面谈预约电话:+603-4266 6195
想要多了解生命线协会,请浏览:http://www.lifeline.org.my/
生命线facebook https://www.facebook.com/pages/Life-Line-Association-Malaysia/160111523630?ref=stream
感谢你。祝福你。望你谅解。
以量
11。
马来西亚董总出版社。cbmember@djz.edu.my
请他们直接邮寄给你。
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请看以下的网络介绍。
《把爱带回家》http://web.jiaozong.org.my/index.php?option=com_content&task=view&id=254&Itemid=143
《陪你到最后》http://lot5reading.blogspot.com/2009/10/blog-post_3943.html
《已亮的天空》http://www.got1shop.com/goods.php?id=53674
《寻找光和爱》http://lot5reading.blogspot.com/2009/10/blog-post_7739.html
12。安宁疗护的资料
http://www.singaporehospice.org.sg/7.4_providersandservices.htm
let me answer these one by one.
1. I thought you mentioned about gaggle propolis for cancer patient who has painful throat. Did I recall correctly?
No. Gaggle propolis liquid is for those patients who has wounds in mouth. not for managing the pain of the throat, but is for the mouth and the lips. especial the dryness and wounded parts. Please refer to the hospice doctor to manage the pain.
2. How much propolis to be used for gaggling purpose?
It depends. you can follow the instruction when you purchase propolis liquid.
3. can the person swallow it after gaggling?
follow the instruction of the product. normally, it is healthy enough. because 至於蜂膠可強化細胞膜,防止細菌入侵,增強抵抗力,含高量類黃酮可消除自由基與抗氧化作用,並具抗細菌、抗病毒效能。蜂膠具有顯著的殺菌、抑菌及抗炎活性,能有效殺死75種細菌,包括上呼吸道感染、預防肺炎、尿道感染等,蜂膠已發現對許多DNA與RNA型病毒均具抑制活性,包括流行性感冒A與B型病毒、水泡性口腔炎病毒、單純庖疹病毒、冠狀病毒、輪狀病毒和腺病毒等。BUT, before you purchase, please consult the nurses first. because i didn't see the patients directly, i am NOT supposed to give any instruction. Please refer to the nurse's or doctor's advices.
4. Do you know of any type of food to take when the time is closer?
Please check with the doctors, or the nurses. normally, please avoid those foods which are rich in fibre so to avoid constipation. Don't give so much food for the dying patients.
Reading material that helps you and your families: http://www.guangming.com.my/node/100654?tid=8
5. Do you know which hospice the family can approach for help?
Firstly, please check with the oncologist whether the patient can be reffered to hospices. then, the oncologist will help to fill up referral form on behalf of the patient to the preferred hospice. They know what to do in the hospital, you don't need to give special instruction, once you request it. Patients can choose to have either home-care hospice service or inpatient hospice. below are the webpage link for all hospices in Singapore. Please inform your prefered hospice to the oncologist.
http://www.singaporehospice.org.sg/7.4_providersandservices.htm
Please click one by one to browse all the details.
6. do you know of any helpful company that offers affordable funeral service?
more or less the same. unlike Malaysia, there is big gap for the services. They all are almost sharing the similar costs and offers.
here you go the webpage link for your further info. You MUST check all these to know all the action when patient is dying in Singapore.
http://www.nea.gov.sg/passesaway/when.htm
http://www.nea.gov.sg/passesaway/arrange.htm
http://www.nea.gov.sg/passesaway/afd.htm
I could recall what i shared with you all in the training session, Hospices in Malaysia are far behind the system in Singapore. All the info are so well-written in Singapore. There is a large room for improvement in Malaysia. Let's make it better.
regards
Yee Leong
任何有兴趣想要多了解無語良師計劃(馬來西亞)的读者们,不妨浏览此网页。
www.silentmentor.org
13。
若您想了解安宁机构在巴生谷地区,请游览以下网页或拨电询问更多详情。
1) HOSPIS MALAYSIA
2, Jalan 4/96, Off Jalan Sekuci, Taman Sri Bahtera, Jalan Cheras, 56100 KL.
Tel: +603 – 9133 3936
Fax: +603 – 9133 3941
Email: info@hospismalaysia.org
Website: http://www.hospismalaysia.org/
2) KASIH HOSPICE CARE SOCIETY
7, Jalan 14/29, Section 14, 46100 Petaling Jaya, SEL.
Tel: +603 – 7960 7424
Fax: +603 – 7956 6442
Email: admin@kasih-hospice.org
Website: http://www.kasihfoundation.org/
3) HOSPICE KLANG
82, Jalan Sri Sarawak 4, Taman Sri Andalas, 41200 Klang, SEL.
Tel: +603 – 3324 2125 / 3324 4740
Fax: +603 – 3324 3125
Email : hpsklang@gmail.com
Website: http://www.hospiceklang.org/
4) ASSUNTA PALLIATIVE CARE CENTRE (AsPaCC)
83, Jalan Templer, 46990 Petaling Jaya, SEL.
Tel: +603 – 7931 7298
Fax: +603 – 7954 3389
Email: aspacc.assuntahospital@gmail.com
Website: www.assunta.com.my
除了上述的四间安宁疗护中心以外,以下附上其余两家安宁疗护医院的联络资料供您参考。
I) PALLIATIVE CARE UNIT, HOSPITAL SELAYANG
Lebuhraya Selayang-Kepong, 68100 Batu Caves, SEL.
Tel: +603 – 6120 7564 / 6120 3233
II) PALLIATIVE WARD, UNIVERSITY OF MALAYA MEDICAL CENTRE (UMMC)
Pusat Perubatan Universiti Malaya, Lembah Pantai, 59100 KL.
Tel: +603 – 7949 7611 / 7949 4422
在SRI KEMBANGAN SOUTH CITY PLAZA 内有一NGO
专给单亲家庭协助-定期发放物资。
只要有离婚证书或警局报案报告(先生离家/失踪)就可申请。
容易获得,不像JKM福利金最快也要等半年。
你google search : Multi Mutual Charity Association
性侵犯案件支持(新加坡)
What after-care services are available to the victim?
AWARE’s SABS Helpline
6779-0282 (10 am to 3 pm, Mondays to Fridays)
1800-7745935 (3 pm to 930 pm, Mondays to Fridays)
sabs@aware.org.sg
Care Corner Helpline (For Mandarin speakers)
1800 3535 800
Samaritans of Singapore (Suicidal tendencies)
1800 221 4444
ComCare Helpline (Family Service Centres)
1800 222 0000
- See more at: http://www.aware.org.sg/help-
Please call any of them to seek for further assistance.
meanwhile, please browse the below webpages as well.
http://www.aware.org.sg/rape/
http://www.aware.org.sg/2011/
http://www.aware.org.sg/help-
一系列 12 集《听生死说故事》电台节目分享:
youtube: http://www.youtube.com/channel/UC9oNLZDvKphPYbu8XdzdOdw
你好。
事务过于繁忙,无暇一一回应。
请参考以下给予的资料。
希望你从中找到一些线索。
一系列 12 集《听生死说故事》电台节目分享:
youtube: http://www.youtube.com/channel/UC9oNLZDvKphPYbu8XdzdOdw
部落格:http://yiliang-room.blogspot.sg/
面子书:孝恩辅导
或者请阅读善终这本书。
请搜寻 google 乳癌 support group,或许你会找到一些有相关知识的团体,给你协助。
祝福你及你的母亲。
以量 望谅解。
我目前没有收个人的实习生。如果你想要成为孝恩团队的实习生,请你写电邮给我的团队伙伴之一,傅玉环辅导员: counselling@xiao-en.com.my
你需要先在电邮里做个简单的介绍及你对团队实习的要求。你们俩先沟通及彼此了解。如果双方的期待吻合,我们会再要求面试。你需要通过实习面试,才能真正开始实习工作。
我不会督导你。是我们团队伙伴督导你。
谢谢询问。 祝福你。
以量 谢谢你。祝福你。
4 comments:
我还没成年,
没什么机会帮助那些需要帮助的朋友。
如果真的遇见艾滋病患者,
我真的希望自己可以说些话安慰他们。
不过我知道我以后可以做到。
以量,你可以帮我一个忙吗?
如果以后再遇到这些不幸的人,请帮我献上祝福。
坏孩子,我恐怕没有办法答应你。因为,我会忘记掉。不过,我还是会把握自己的祝福送给所有我会面的病人。
我只想说:以后在你的生命中,倘若你遇到你身边不幸的人,请送上你的祝福给他们。这个才是最powerful的。
祝福你。
很多时候,这些并不见得是坏孩子,问题来了,往往可能认为是自己倒霉。以前跟教育行业的人谈起,会总觉得现代的年轻人,价值观-今朝有酒今朝醉,不见棺材不掉泪,很难跟他们解释‘人无远虑,必要近忧’。这是令人担忧而关注的。
我需要你的帮助。可以和我哥哥聊聊辅导他吗?他也是患上了这个病。我没有办法进入他内心。
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